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罕见病

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苏大附儿院报道9日龄SMA患儿治疗:罕见病照护不止于第一针

苏州大学附属儿童医院10月12日发布病例消息,介绍一名9日龄脊髓性肌萎缩症(SMA)患儿接受首剂诺西那生鞘内注射治疗的经过。除了早期诊疗,这则消息还提到为家庭准备出院指导,提示罕见病新生儿的支持需要延续到离院之后。病例进展与长期结局,应分开理解据医院介绍…